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记者对话艾滋病人:“孤独有时比病毒更可怕” |
2009-04-30 |
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“自从我被查出是艾滋病毒携带者,我的家人便离我而去了,对同事、对朋友我还要隐瞒病情,所有的痛苦都得我自己承受,对我来说,孤独比艾滋病毒更加可怕,我们渴望不被歧视、不被抛弃,渴望与正常人平等地交往。”11月30日,在沈阳市和平区红十字会一间不大的会议室里,一场小型的演出专门为4位艾滋病人举行。
“爱心缘”让他们相识
几位艾滋病人均来自沈阳爱心缘工作组,这是艾滋病人自发组织的一个团体。1年来,“爱心缘”得到省市艾滋病管理部门的支持,先后为20多名患者安排了治疗,投入20多万元。“爱心缘”发起人王锐(化名)因患血友病输血而染上了艾滋病毒,妻子不幸也被感染,“我们就像生活在一个孤岛上,经常孤独害怕得要命,我们的生命里从此没有了阳光。”
毕竟是夫妻俩相互搀扶着,王锐说相比之下,那些独自承受痛苦的艾滋病人更孤独,他决定将这些人组织起来,于是有了“爱心缘”,在这里大家相互交流,相互鼓励,相互帮助,经常组织一些户外活动,他们慢慢地走出了“牢笼”。
渴望工作渴望不被歧视
“我大学毕业时被查出携带了艾滋病毒,3年来找了无数次工作。如果隐瞒实情我也可以找到一份工作,可是艾滋病人有义务向用人单位说明情况,然而,每当我实话实说时,立即被拒之门外。”小王毕业3年来,一直靠父母微薄的收入养活着,对他来说,工作是最大的渴望。
“爱心缘”的40多名成员中,只有10多人有工作,他们一直隐瞒着用人单位。小齐是一位机关工作人员,3年来多次生病入院的经历让他很难过:“沈阳市有一家艾滋病定点医院,那里的服务还是不错的。可是有些病那里不能治,我只好到别的医院。医生一看我的病历,根本不收留我,后来我再生病就到北京治疗,那里的情况要好得多。”
想找个同病相怜的伴侣
“艾滋病人也可以结婚,可是这一步说起来容易做起来难,在病友当中想遇到一个年龄相当、志趣相投的人太难了。”经人介绍,小齐认识了一位大连的艾滋病病友,两人相处了半年,虽然感情不错,可是谈及婚嫁两人都很犹豫,“到新的城市要面临更多的困难,健康人找个工作都那么难,何况我们呢。”
在“爱心缘”的40多名艾滋病人中,只有是夫妻共同染病的,才至今生活在一起,其余那些单方染病的,有的被配偶抛弃,有的主动提出了离婚,“我们多数过着单身生活,不愿意麻烦任何人,就连父母、兄弟姐妹家都很少去串门。”
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