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一封“鸡毛信”，让原本气氛热烈的安徽团分组讨论会议安静了、沉重了。这封“鸡毛信”是安徽省立医院院长许戈良带来的。他攥着信纸，给代表们讲述一群正在安徽治疗[ZhiLiao]的“肝豆病友”的患病经历和生活渴望。 许戈良发言的十几分钟内，代表们都睁大了眼睛在安静地倾听。发言结束，大家沉默了几十秒钟。 讲述 病人[BingRen]治不起病，自行了断 “这封信，是一位媒体朋友昨天转给我的。”许戈良从公文包里抽出2张纸，署名为“一群正在安徽省中医院住院的肝豆病人[BingRen]泣血顿首”。 许戈良攥着信纸，深深吸了口气，让语调变得舒缓一些，开始向大家转述“鸡毛信”的核心内容。“合肥有位医生治肝豆病很拿手，所以几乎全国的病人[BingRen]都集中在合肥治疗[ZhiLiao]。”许戈良开始交代“背景内容”：所谓肝豆病是一种极为罕见[HanJian]的疾病[JiBing]，病人[BingRen]会因为铜代谢障碍，出现肝硬化、肾功能损害等症状。“它的发病率为十万分之三，奇怪的是，经常一个家庭接二连三地发现肝豆病人[BingRen]。” 许戈良说：“肝豆病治疗[ZhiLiao]很费钱，首次治疗[ZhiLiao]大约要20万—30万；之后每隔1—3年，还要接受几个疗程的治疗[ZhiLiao]，住院费用也在3万元以上；另外，出院期间的维持治疗[ZhiLiao]每年也还要1万多。”使用的大量药物，都不能通过医保、新农合进行报销。 医药费承担不起，悲剧就发生了。“安徽一对夫妇，子女都得了肝豆病，实在借不来这么多钱，姐弟俩只能‘抓阄’，姐姐抓到了‘不治’……”许戈良停顿了一下，继续说，“没多久就走上了天堂之路。” “一位重庆籍的男青年，没法承受巨额医药费，最后选择从医院13层楼顶跳了下来。”许戈良念不下去了，放下信说：“这种事在我们医院也发生过，医院只能对窗子做特殊处理，只能开一道缝来透气。” 动容 除了肝豆病，还有“瓷娃娃[WaWa]” “肝豆病、瓷娃娃[WaWa]……”皱着眉、侧着脸，坐在许戈良斜对面的省人大常委会副主任朱维芳念叨着。 在许戈良讲述完“肝豆病友”的经历后，朱维芳沉默了一会儿，然后又清清嗓子说：“有感而发，今天我也想来说两句。” “我在合肥也接触过罕见[HanJian]病。有一个女孩，今年已经17岁，上高中了，学习很好，非常懂事。”朱维芳语气中充满了怜惜。她说，这个女孩属于脆骨症，俗称“瓷娃娃[WaWa]”，平时行走只能靠父母抱，其他人稍不注意碰了她一下，就有可能让她骨折。 说到“瓷娃娃[WaWa]”，许戈良也点头说道：“有几位‘瓷娃娃[WaWa]’，自己通过媒体募捐，募到了200万，一年救了200位‘瓷娃娃[WaWa]’，下一年怎么办？还得靠他们自己去募捐想办法。” 朱维芳说，她好几次前去探望，发现这位坚强的“瓷娃娃[WaWa]”女孩虽然家庭困难但学习还是非常用功，家住6楼，每天让爸爸妈妈抱上抱下都要去上学。“面对这些特殊疾病[JiBing]群体[QunTi]，作为一位母亲，我心里很难过。” 呼吁 照顾罕见[HanJian]疾病[JiBing]，年年都要提 记者发现，对于罕见[HanJian]疾病[JiBing]群体[QunTi]，朱维芳并非第一次关注：早在四五年前，她就开始写提案和建议[JianYi]，在“两会”上为罕见[HanJian]疾病[JiBing]群体[QunTi]奔走呼吁。 “四五年前，我收到合肥一位罕见[HanJian]疾病[JiBing]患者的来信，了解到他的情况后，我连续4年的提案和建议[JianYi]中，都建议[JianYi]政府对罕见[HanJian]疾病[JiBing]、特殊疾病[JiBing]的群体[QunTi]给予支持。”朱维芳说，特别值得高兴的是，去年议案终于批了。 而今年在朱维芳提交的建议[JianYi]中，她还在继续呼吁：建议[JianYi]尽快建立起罕见[HanJian]病基本医疗保障机制、加快专项立法的进程。 “今年如果进展不快，明年我还会继续提。”朱维芳相信通过连续不断的关注、呼吁，这个特殊群体[QunTi]的权益一定能争取到保障。
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