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托管机构缺乏 自闭症患者父母担忧孩子未来
2011-03-14

  “如果将来我离开了人世,孩子[HaiZi]怎么办?”这是很多自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]父母的担忧。记者日前在采访中了解到,近年来,到医院确诊或接受康复训练的自闭症[ZiBiZheng]儿童呈三倍以上增长态势。据儿童保健专家介绍,我国前段时间有关部门对自闭症[ZiBiZheng]的发病率调查结果是1/1000,近期有调查显示为6/1000,而据贵阳不完全统计,目前自闭症[ZiBiZheng]儿童至少有3000人。虽然目前一些自闭症[ZiBiZheng]康复机构解决了自闭症[ZiBiZheng]患儿早期康复训练的问题,但进入学龄阶段甚至年龄更大的自闭症[ZiBiZheng]患者,却缺少可以接受康复和安置的出路,其未来令人担忧。

  专家:自闭症[ZiBiZheng]儿童需要父母终身陪护

  在贵阳市自闭症[ZiBiZheng]康复训练中心爱心家园记者看到,来这里接受康复训练的孩子[HaiZi]大多数是6岁以下的儿童,康复老师在这里一对一或一对二的对他们进行训练,每个孩子[HaiZi]都有家长陪着。这些孩子[HaiZi]并非人们想象的那样安静,有的不停地哭闹,有的不能听从老师的指令到处乱跑。据爱心家园赵园长介绍,自闭症[ZiBiZheng](又称孤独症),是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,其核心的问题是社会交往障碍,这些孩子[HaiZi]80%伴随智力低下,10%智力持平,10%智力超常,他们不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多数孩子[HaiZi]不开口说话,生活自理能力差,学习有明显障碍,接触新鲜事物的欲望和能力较弱,严重的还会有自残或暴力倾向。

  赵园长告诉记者,至今,在全世界尚未有一例已治愈的孤独症患者,只能通过长期不间断地训练,提升患者融入社会的适应能力。而自闭症[ZiBiZheng]的训练及养护成本往往大得惊人,几乎终身式的康复和养护让许多父母因此丢掉工作,让一个家庭的生活轨迹和命运完全改变,成为许多家庭的不能承受之重。

  在爱心家园,有一对夫妇自从生了一对患有自闭症[ZiBiZheng]的双胞胎后,妻子就在家看护孩子[HaiZi],丈夫一人外出打工,由于经济拮据,只能将其中症状相对轻一点的孩子[HaiZi]送到爱心家园接受训练,另外一个送到遵义正安乡下让老人看管。孩子[HaiZi]妈妈说:“一个月1650元的训练费已经花去了丈夫工资的一大半,生活难以承受。”还有一位年轻的妈妈陪着一个3岁左右的小男孩在训练,老师悄悄告诉记者,这个母亲生有两个孩子[HaiZi],大的女孩正常,小的男孩是自闭症[ZiBiZheng],其丈夫承受不了自闭症[ZiBiZheng]儿子的重负,便和她离婚携女儿离开,由于自己要陪孩子[HaiZi]无法工作,生活全靠自己的父母资助。面对未来,她一脸的忧郁、茫然和无助。

  家长:不敢正视未来 最怕孩子[HaiZi]长大

  自闭症[ZiBiZheng]需要终身有人看护,很多家长都难以面对这一现实。一位自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]的妈妈说,在儿子两岁时,她就辞了工作,5年下来,花费了十多万元。“现在我最怕他长大,他小时候我还可以照顾他,可是等我们老了或者离开人世的时候,他该怎么办啊?”谈到未来,再坚强的家长也会伤心流泪。

  孩子[HaiZi]成年后该怎么办?这是许多家长最担心最怕直面的问题。首先是担心孩子[HaiZi]生活难以自理。据了解,相当一部分自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]成年后都待在家里,生活依然由父母照管。30岁的自闭症[ZiBiZheng]患者小张症状属于轻微的,但是他不和任何人交往,没有一个朋友,一直在父母的庇护下生活,稍有不留意他便会做出一些不可理喻的事情,或无端辱骂别人,或莫名发火,其母亲说他的社交能力只在10岁以下,她不敢想像将来只剩儿子一人时怎么生活。再就是担心孩子[HaiZi]的就业难以得到保障,自闭症[ZiBiZheng]患者通过专门的训练,只能在有人的照料下从事一些简单重复性的工作,但是要找到这样适合的工作又很难,他们的经济来源依然要靠父母。还有就是担心他们不能像正常人那样结婚生子,有一项对自闭症[ZiBiZheng]患者的追踪研究表明,他们没有任何一个人结了婚。没有婚姻往往是因为配偶要求他能体会别人的感情,以及有更多的情感方面的投入,而这是孤独症障碍患者所不能给予的。

  呼吁:政府应牵头建立托管机构

  目前,对于孤独症儿童,我市政府部门和民间组织已经给予关注,并成立了早期的训练治疗组织,如省残联康复中心,贵阳市爱心家园,但成人自闭症[ZiBiZheng]的康复训练构目前还是空缺。

  有位家长收集了许多有关孤独症的资料后发现,身患孤独症的孩子[HaiZi]进入青春期后,或多或少都会出现一些攻击性的行为,有些甚至发展到很严重的地步,明显超出家庭的管理能力。不少家庭在束手无策的情况下,只好把孩子[HaiZi]送进精神病院,而一些经济困难的家庭,只好把自己的家变成“牢房”。一位家长说,“应该有一个不同于精神病院的机构,专门收留孤独症的孩子[HaiZi]。”一位姓黄的女士打来电话告诉记者,她是一位自闭症[ZiBiZheng]女孩的母亲,她说她前不久在广州参观了自闭症[ZiBiZheng]的一些托管机构,对自己女儿的未来有了信心。据她介绍,广州不仅有自闭症[ZiBiZheng]儿童的康复训练机构,还有成人自闭症[ZiBiZheng]患者的就业托管中心,如果贵阳建立这样的机构,就解决了许多自闭症[ZiBiZheng]患者家庭的后顾之忧。

  专家们、家长们、社会关注人士们纷纷呼吁,针对日益增多的这部分人,应该由政府牵头,成立一个机构,集培训、师资、科研、帮助孤独症患者康复为一体,这样就能采用最前沿的技术,为孤独症患者提供更好的服务。(记者 聂莹)

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