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20万“渐冻人”急需救助

2009-07-28

（记者李天舒）7月15日，在中国医师协会举办的第五届“融化渐冻的心”社会公益活动座谈会上，中国医师协会会长殷大奎和多位与会代表呼吁，尽快将我国20万运动神经元病患者纳入社会医疗保险范畴，加大对“渐冻人”这一罕见病群体的医疗救助力度。

　　“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，属于世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，身体犹如被冻住一样，吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。目前只能通过药物缓解病情，而高昂的药物费用支出令许多家庭难以负担。

　　与会代表呼吁社会关注“渐冻人”这一特殊群体，建立患者救助体系，推动居家护理培训教育计划，扩大药物救助范围，支持患者沟通辅助工具的研发，协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划，改善患者的生活质量。

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